Conoscenza, trasparenza, vigilanza. È cruciale in ambito sanitario districarsi nella mole di indicazioni, controindicazioni, verità presunte e preconcetti. Per i pazienti, e le associazioni che le rappresentano, è la massima priorità per la loro tutela e per l’appropriatezza della cura.
Un decisivo impulso in tal senso arriva dalla “Cassetta degli Attrezzi” costruita da Eupati. Quest’ultima è la sigla dell’“Accademia dei Pazienti Europei”, che riunisce 33 organizzazioni di 12 paesi tra cui l’Italia, incluse associazioni civiche, università e case farmaceutiche, oltre a rappresentanze istituzionali. Due anni fa lanciò un progetto formativo continentale, il 27 gennaio scorso è stato presentato il suo naturale sviluppo, una “cassetta” appunto, piena di “attrezzi” informativi alla portata di chiunque.
L’indirizzo è eupati.eu/it, raggruppa un enorme glossario medico e circa 3000 schede illustrative su un centinaio di argomenti diversi, con l’arricchimento di video e presentazioni grafiche che consentono di facilitare la consultazione, modularla e personalizzarla a seconda delle esigenze specifiche, scaricare materiali off-line e diffonderli agevolmente come strumenti a disposizione di chi, in particolare, si occupa di tutela dei pazienti.
La sezione italiana di Eupati è stata avviata nel 2013 su impulso soprattutto di alcune associazioni (quali Parent Project Duchenne, Associazione dei malati di Tumore della Tiroide ed Associati, Associazione Medici Endocrinologi), raccogliendo poi il sostegno, tra gli altri, di Ministero della Salute, Agenzia Italiana del Farmaco, Federazione Ordini Farmacisti Italiani. In sintesi, gli obiettivi di fondo sono due. Potenziare il coinvolgimento dei pazienti, anche nei comitati bioetici e nei tavoli istituzionali per la registrazione dei farmaci. Il secondo è l’“aderenza terapeutica”: gli errori e le omissioni nell’attuazione di un trattamento farmacologico sono in cima alle cause di fallimento della cura. Sapere è fondamentale, specie nel fondamentale ambito della salute.
