Il primo problema delle “malattie rare” è che dovremmo smetterla di chiamarle in tal modo. Le patologie così chiamate sono migliaia, e le persone affette solo in Italia sono centinaia di migliaia, se non milioni. Il fatto è che tra diagnosi non ancora accertate e limiti di copertura del Servizio Sanitario Nazionale, la “rarità” si concreta talora nel difetto di assistenza. Qualcosa però si sta muovendo, e il 2016 potrebbe essere l’anno di una benefica svolta.
Secondo la rete Orphanet Italia, sarebbero addirittura due milioni le persone affette nel nostro paese, e il 70% in età pediatrica. E la maggioranza non sono adeguatamente seguite. L’ultimo elenco stilato dall’Istituto Superiore della Sanità include 583 patologie esenti-ticket, ma sarebbero meno di un decimo di quelle esistenti, stimate per giunta in considerevole aumento negli ultimi anni.
Un passo è stato raccontato proprio su queste pagine sei mesi fa, nell’abbraccio tra Assogenerici e la Fondazione Hopen, che riunisce medici, docenti universitari, imprenditori e altri cittadini accomunati da esperienze a contatto con “ l’incubo dell’isolamento, dell’abbandono, del non sapere che cosa c’è che non va”, e quindi in prima linea nel sostegno alle famiglie alla sensibilizzazione e alla formazione degli operatori pubblici. Di qui il gesto dell’associazione dei farmaci generici di ospitare la Fondazione, nell’ottica del “circolo virtuoso che va dalla ricerca fino alla genericazione”, nelle parole del presidente Häusermann.
L’auspicato passo ulteriore ora si è concretato, con la costruzione di una rete inter-ospedaliera, chiamata “Simi-Imagine”, promossa dalla Società Italiana di Medicina Interna, a Congresso nei giorni scorsi a Roma. Per potenziare le possibilità di diagnosi e cura, migliorando lo scambio di informazioni coi pazienti e tra addetti ai lavoro, anche perché tali patologie richiedono un approccio unitario e, al contempo, multidisciplinare. Alla “ Doctor House”, nella sintesi fornita dai media.
“Evitare il ritardo diagnostico di mesi o anni”, l’obiettivo primario fissato dal network, che perciò mira a stabilire finalmente una collaborazione istituzionale tra gli addetti ai lavori, anche per potenziare la gestione delle patologie. “ Sono spesso croniche e fortemente invalidanti, richiedono specifiche esigenze assistenziali”, ricorda il presidente del Simi Franco Particone. Una formale presa d’atto che suona come un cambio di rotta per le milioni di anime che lo attendono.
